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剎車基因出狀況 解開結節需要跨科別醫師的治療與照護
: 家榛6歲時因為發燒引發的癲癇，被醫師診斷為多發性硬化症，直到17、18歲時，臉上長起一顆顆像是青春痘的皮膚纖維瘤，才診斷出家榛的結節硬化症(TSC)。臺灣結節硬化症協會表示，結節硬化症患者需要跨科別醫師的治療照護，讓結節硬化症病友能夠得到完整全面的治療。
家榛媽媽說，因為長得像青春痘的皮膚纖維瘤，才讓家榛被懷疑是結節硬化症，進一步做基因檢測，被確診為結節性硬化症。她回想家榛6歲時，身上已有一塊塊的白斑，但只單純覺得正常人身上也會有，不當一回事。等到一確診為TSC，就發現腦部已有結節。
臺灣結節硬化症協會說，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似控制細胞生長的煞車相關基因出了狀況，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的小腫瘤。
限時其中，以皮膚最常出現病灶，約有95%患者皮膚會出現血管纖維瘤、白斑，或是像青春痘或是疤痕般的痘或疤，以及鯊魚樣的皮膚等。其他包括腦部、肺臟、腎臟、心臟等處也都可能長出結節。結節硬化症影響多個器官，疾病表現非常多樣化，從胎兒出生前、一直到成長、成人，各個階段都可能持續有新病灶出現。
雖然這些結節多是良性腫瘤，但患者腦部病灶可能造成癲癇、影響智力與身體成長。若病灶發生在肺臟可能會造成咳血、氣胸，發生在腎臟會佔據原有細胞的生長空間，造成腎功能低下、出血，嚴重情形甚至需要洗腎。
由於結節硬化症患者需要跨科別醫師的治療照護，臺灣結節硬化症協會表示，即使醫院資源無法提供同一時段整合型門診的服務，也希望能達到在同一個醫院內的醫師，在合適的時機點將病友轉診到合適的科別，讓結節硬化症病友能夠得到完整全面的治療。
國外文獻資料顯示，約莫每六千名到一萬名活產胎兒就可能有一人罹患此症。結節硬化症病徵可能發生在不同的器官，如果沒有好好的把這些器官的病徵綜合起來去判讀，有可能延誤診斷；若根據世界上的預估，一萬人當中會有一個結節硬化症病人，台灣推估可能有超過兩千名患者。若以台灣目前的健保資料來看，多數患者仍未獲得診斷。
香港海洋公園為慶祝開幕 40 周年推出了「香港海洋公園夏水禮」活動，自 7 月 1 日至 8 月 27 日舉辦一系列消暑活動及特色景點，爲遊客帶來透心涼的夏日假期，更有許多不可錯過的特色亮點：包括全香港最大的巨型沙雕，是世界著名雕塑大師 Ray Villafane 特別為香港海洋公園夏水禮創作；此外，香港海洋公園更與在地品牌經典鴨 LT Duck 攜手合作，將數千隻可愛小黃鴨帶到園區中。活動期間，更推出多個限定的溼身景點和消暑美食。
香港海洋公園行政總裁李繩宗表示：「為呼應香港海洋公園開幕 40 周年的主題『集體造回憶』，希望讓遊客重拾兒時開心的美好時光，並邀請他們於多個夏水禮限定景點與親朋好友製造更多珍貴回憶。我們特別高興可以與香港玩具大王林亮先生創辦的品牌「經典鴨 LT Duck」合作，首次把數千隻經典小黃鴨帶到香港海洋公園，相信生於任何年代的遊客們都會感到非常親切。」為喚起遊客童年時的快樂洗澡回憶，香港海洋公園與經典玩具品牌經典鴨 LT Duck 攜手合作，把小黃鴨擠滿整個「威威天地」；6,500 隻可愛的小黃鴨將於「經典鴨仔樂悠游」暢泳，同時為遊客提供多個最適合自拍的熱門地點。
▲香港海洋公園與經典玩具品牌經典鴨 LT Duck 攜手合作，讓小黃鴨限定擠滿「威威天地」。（圖／香港海洋公園提供）
香港海洋公園夏水禮也推出以好玩刺激的「激 FUN 玩沙大派對」為主打活動。享譽全球的雕刻大師 Ray Villafane 及其團隊特別為香港海洋公園創作了三個巨型沙雕作品，當中包括全香港最大、面積約 1530 平方公尺、高 20 尺的巨型沙雕，以香港海洋公園最具代表性的機動遊戲和動物大使為作品主題。遊客除了可以透過「奇趣沙雕全面睇」一睹令人嘆為觀止的沙雕創作過程，更可於「奇趣沙雕創作區」參與互動沙雕工作坊，發揮無窮創意。喜歡濕身刺激的遊客更不可錯過「泡泡狂熱」、「超級巨沖」和「童樂水隧道」，盡情投入溼身派對，感受不一樣的夏日時光。
▲世界著名雕塑大師 Ray Villafane 特別為香港海洋公園夏水禮創作全香港最大的沙雕。（圖／香港海洋公園提供）
▲喜歡溼身刺激的遊客不可錯過多樣限定景點。（圖／香港海洋公園提供）
除了夏水禮限定景點和活動外，香港海洋公園餐廳也準備了口味清新的夏日美饌，包括四道菜式的「仲夏清新套餐」，為遊客帶來以時令蔬果烹製而成的豐盛料理，更有熊貓造型草莓雪糕搭配奶油餅乾為海灘主題套餐作結。想要大快朵頤的遊客可選擇「湖畔燒烤嘉年華」，又或者選擇以環保海鮮烹調的「盛夏特選海鮮半自助晚餐」。園內餐廳及小吃攤更推出一系列經典鴨 LT Duck 主題美食，還有期間限定的「經典鴨仔 DIY」及「經典鴨仔禮品店」，可以將個人訊息印上專屬小鴨，把可愛的紀念品帶回家。
▲期間限定的海鮮半自助晚餐， 食材為阿拉斯加皇帝蟹腳、澳洲龍蝦等環保海鮮。（圖／香港海洋公園提供）
▲活動期間推出一系列經典鴨 LT Duck 主題美食。（圖／香港海洋公園提供）
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